感恩节（ThanksgivingDay）
每年11月的第四个星期四是美国传统的感恩节。
在美国人的心目中，感恩节的重要性仅次于圣诞节。
这是一个感恩的日子，人们按习俗前往教堂做感恩祈祷;这是一个团圆的日子，身处天南地北的人们聚到一起分享火鸡。
虽然感恩节是美国的传统节日，
但“感恩”却不分国度。
我国是一个历史悠久的文明古国，
以“礼仪之邦”闻名于世。
自古就有“感恩之心”的美德。
近日，一组《追赶扩张的地中海贫血》的图片故事，在网上掀起了一股公益的热潮，由此唤起了许多人们对地中海贫血患儿的爱心救助，让我们再一次见证了社会大家庭的温暖爱心，更让每个受益的孩子及家庭都满怀感恩。
?追赶扩张的“地贫”周平浪 摄影报道
“地中海贫血”（简称“地贫”）是一种遗传性溶血性贫血疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。地中海贫血病患儿又被称为“千万宝贝”，因为治疗风险以及可高达每人万的医疗费用，患儿家庭往往背负着巨大的精神创伤与经济压力，是一种几乎看得见悲惨结局的疾病。据世界卫生组织年的报告估计，全世界近5%的健康人口携带有镰状细胞病或地中海贫血的基因。目前中国广东、广西、海南已成为高发区，并不断呈现向北方扩散趋势。
摄影师周平浪通过对超过20位地贫患儿和其家庭的拍摄采访，让人们看到了这个群体在对抗疾病时的苦涩和对前路的迷茫。
迷茫中的地贫患儿
广西桂林阳朔县金宝乡，冬梅，6岁，重型β地中海贫血。
因为早期治疗的疏忽，6岁的冬梅牙齿脱落，肚皮鼓胀。
冬梅母亲现在每隔医院输血，而即便如此，血红蛋白含量依旧只能维持在30多g/L，不到正常数值的1/3。为了方便输血，冬梅和母亲租住在南宁郊区一个城中村里。年8月，B超显示冬梅的脾脏已经超过17厘米，却因为交不起手术费迟迟未能做手术切除。
怀孕时，冬梅的母亲从未听说过地贫，产检时医生也没有提醒过她们做地贫检测。“要是当时知道她有地贫，我绝对不会生下来。像她这种病一生都要输血，做手术也没钱。”冬梅的父亲年近50，在广东惠州打工每月赚的块，至少有寄回了家，却还是不够女儿治病的开销。
冬梅母亲更无奈的是，女儿的户口在阳朔，当地医保政策并没有将地贫列为重大疾病，一年输血费用只能报销元。“我找新农合的工作人员，对方就说我不管你啊，政策规定没办法。当时我很生气，冬梅从2岁开始输血，4年来输血排铁花了5万多，报销的还不到元。”
冬梅现在用来排铁的药叫奥贝安可，每瓶多元，只能吃20天。有时候家里拿不出钱，她的母亲只能减量给她服药。而他们家的低保，也刚刚被民政部门取消。
“为什么报销效率那么低，为什么取消低保，为什么地贫没有被列入重大疾病？”这位母亲怎么也想不明白。
目前在中国，有很多地贫家庭因病致贫或者加重贫困，不能按时按量接受治疗；此外在地贫高发区，许多患者面临着输血困难的窘境，有时甚至等半个月都输不上血。
广西省崇左市扶绥县渠旧村，李颖，13岁，重型β地贫。
相比经济上的拮据，血源更是关乎性命的问题。医院经常闹血荒，李颖基本都要靠亲戚朋友互助才能输上血。“最多的一次三个月没有输血，孩子的脚肿得走不了路，晚上要坐着才能入睡。”
和冬梅一家一样，为了治疗，李颖的父母带着她来到了南宁，这对40来岁的夫妇在南宁一家菜场租了个小摊位，卖菜、卖糖饼、卖螺蛳粉，但“赚的钱还不够给李颖输血。”
年，李颖的父母在崇左老家结婚后，次年生下了女儿，“我们都做过婚检、产检，但是当时没有地贫的检查，也根本没听说过这个病”。直到女儿6个月大的时候，李颖的母亲突然发现，大街小巷开始到处张贴地贫宣传单，“那时候越看越像，但等到李颖确诊以后我都不敢相信……”
为了看病，李颖母亲想尽了办法，甚至去百色找了三次瑶医，“当时想着不管能否治好，加强一下抵抗力也好的”。年7月底，李颖突然昏迷，医院后，医院发出的病危通知书。“那时候医生说，这种病见得多了，症状到这样可能活不过中午了”，回忆当时的情形，李颖母亲猜想，可能是因为一次性给女儿输了6个单位（ml）血的原因。
李颖总算是活下来了，却不知明天会发生什么。
移植手术治疗
贵州省遵义市湄潭县永兴镇，李辉，13岁，中间型β地贫患者。
地中海贫血分为重型、中间型和轻型，重型患者出生不久即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，随着体内铁蓄积过多，如不治疗很可能死于严重心脏病等并发症或者感染。据广东、医院的统计，我国目前重型β-地贫患者的平均寿命为15年。
年，医院诊断出李辉属于中间型β型地贫患者，照理只需要不定期输血排铁，医院的主任医生告诉李辉的母亲，她儿子的地贫比一般中间型更严重，建议李辉做骨髓移植手术。
为了给儿子配型，年到年间，这位35岁的母亲每隔半年都会怀孕一次，希望肚子里的孩子能和儿子配型成功，却都以失败告终，其中怀孕时间最长的一个孩子已有7个月大。经历连续三次流产、引产，原本就有轻型地贫的她，脸色苍白，最终在医生的劝说下停止了尝试。
年9月，李辉升入初中，新学期刚开始，孩子们呼喝着在操场上奔跑嬉闹，但因为患有地中海贫血，他一直无法和其他同学一样玩耍，每到课余时间，他总是坐在操场大树底下，看着眼前热闹的一切独自发呆。
贵州省铜仁市石阡县大沙坝乡，重型β地贫患者彭树琳，4岁。
年9月12日，雨后的龙川河水漫过了桥，汪正年抱着女儿，准备踩水回家。这天早上五点，他和妻子也是从这里，带着树琳去县城输血。
35岁的汪正年和妻子都是仡佬族，年结婚后，大女儿蓝玉在同年出生，年7月31日，他们第二个女儿树琳顺利出生，但汪正年“做梦都没有想到”，小女儿树琳得了一种名为“重度地中海贫血”的罕见病症。年10月31日，医院给出诊断结果后，让汪正年签下了一份“死亡通知书”，他现在都还记得，当时自己的手止不住发抖。
从医生口中，汪正年得知根治地贫，必须做造血干细胞移植手术，开销可能在40万元以上，手术成功率也只有30%。“她爷爷奶奶有一次跟我们说，不要治了，扔掉算了。但她母亲不忍心，作为父亲，我也不愿意走出这一步。”
这位80后父亲随后开始寻求媒体帮助、注册微博，寻求各种可能的帮助来挽救女儿的生命。幸运的是，在媒体和好心人的帮助下，树琳成功筹到了40多万善款，用以治疗。但回忆起曾经的经历，汪正年依旧唏嘘不已。
“生下来前做好检查，太重要了。不然一个很富足的家庭，也有可能因为这个家破人亡。”在女儿患病以后，汪正年发现，地贫的治愈手段和白血病类似，最大的区别是地贫可以通过输血去续命，“但开销不菲，会慢慢耗尽一个家庭积蓄。”
今年9月底，汪正年一家出发去了广西南宁，因为他听说，医院亲源移植手术的成功率高一些，费用也低一些。汪正年想着，等到树琳做完手术，他要在铜仁做地贫防治的宣传，呼吁年轻人做好婚检产检，不要再生下地贫小孩了。“毕竟，我的经历充满了巧合。树琳和弟弟能配型成功，是运气；有媒体报道好心人捐助，是运气；我小孩做手术如果能成功，还是运气。少一条，树琳都活不下去。”
手术之后
贵州省铜仁市石阡县，陈治同，7岁，重型β地贫，移植手术后出现溶血。
年底，陈治同医院接受了亲源移植手术，年1月1日插管入仓，1月13日干细胞导入移植，2月17日出院。但出院后，他身上出现了各种排斥、溶血反应，手术后已经是第五次住院了。
回忆在医学院确诊的那一天，医生告诉他们，“小孩想吃什么想玩什么，都给他买吧。”语气里带着一丝怜悯，像是给孩子判了死刑。
目前，医院已经束手无策，建议家长带孩子去北京求诊。医院病床上，就开始嚎啕大哭。“小孩不会这么可怜吧”，她拼命上网查资料、找办法，“不放弃的背后，有太多辛酸。但我一直觉得他来到这个世上，是我的过错，我只想让他能够长大成人、结婚生子，过上一个正常人的生活。”
逝者
年9月19日，广西南宁，去世地贫兄弟苏裕钦、苏淇一家唯一的合影。
生于年的苏裕钦恰恰经历了国内地贫治疗从无到有的过程，也因此付出了远甚于普通患者的惨痛代价。直到3岁，他才被确诊为重型地中海贫血，他的母亲选择了离婚。5岁时，父亲再婚，年弟弟苏淇出生，同样被确诊为地贫。
二十年前，地中海贫血在国内还是一种相对陌生的疾病。广西第一批研究地贫的专家蒋南华曾告诉苏裕钦的父亲，他办公室里塞满了重型β地贫患者的档案，当时活到最大的地贫孩子只有14岁，他的孩子活到十几岁，已经是一个奇迹。
在求医过程中，苏裕钦曾尝试过许多从未公开发售的药物。“蒋南华后来对我说，你们家是最大的受害者，他们当时许多药物的研究都是偷偷进行的”，苏父说。
苏裕钦一路跌跌撞撞，顽强地活着，直到23岁的某一天，父亲正准备出门时，突然听到儿子说了一句：“爸爸，我看不到东西了。”医院后，苏裕钦的意识一直极为清醒，走之前半个小时他还嗔怪父母：“你们陪着我不去做饭，我弟弟怎么办？会饿着的。”
苏先生听话地回了家，但没等停好车，妻子就打来电话说苏裕钦进了抢救室。苏先生骑着摩托车一路连闯红灯，医院。
不到二十分钟，苏裕钦就走了。
5年后，苏裕钦曾呵护有加的弟弟苏淇，最终也没有逃过恶疾的摧残。年清明前一天，医院回来说心口痛，苏先生拉开衣服，看到他胸口的红点，意识到情况不妙，马上把儿子医院。2小时后，苏淇去世，年仅15岁。
“孩子走的时候，劝我们看开。我说放心，我看得开”，苏先生一根接一根抽着烟，“自从小孩得这个病我就想开了，当初蒋南华跟我明说，治不好。所以孩子走就走了吧，对我是一个解脱，对他也是一个解脱。”
两个孩子曾经的房间，如今被腾空作了一间麻将室，供朋友平日里来家中玩乐聊天，抵抗漫漫黑夜的孤独苦闷。
地贫患者成长之路
广西省玉林市北流市民安镇高车村白石组，郑金莲，17岁，重型β地贫。
“我不喜欢这样的生活”，她坐在卧室里轻轻说道。在成长过程中，除了孤独，不少地贫患者因为疾病造成样貌变化，遭到周围人的嘲笑，“过上正常的生活”对于地贫患者来说困难重重。
年4月16日，金莲出生在玉林市一个农村家庭，父亲身体不好，全家都依赖母亲每月在瓷厂打工赚的元生活。“小时候她每个月都发烧、感冒、拉肚子”，母亲带着金莲医院检查，但医生也说不出个所以然，直到6岁才医院确诊她是重型β地贫患者。
金莲的母亲记得：“那时候医生也没说要吃药、输血。家里就帮她找了中医，吃了些中药也没什么起色。”十年前带金莲看病时，医生只是告诉她，孩子长大以后不要和地贫患者结婚就行了。直到金莲13岁的时候，她的母亲才从工厂一个同为地贫母亲的同事口中得知，这个病一定要输血。
“但那时候整个人就已经变形了，在学校整天被同学取笑，每天回家都哭，去上学的时候也常流眼泪”，母亲平静地述说着女儿的遭遇，“有一次在学校，金莲因为同学的恶作剧，摔断了手臂。因为地贫患者缺钙，她每次摔倒就会很容易骨折”。年，光是手臂就断过三次，其中一次是在放学路上被同学推倒，另一次是考试后被同学在五楼推下了楼梯。
年11月，金莲在医生的建议下做了切脾手术，因为早期治疗脱节和去铁药使用不规律，她同时还被诊断出心脏病、胆结石等脏器病变，“每天都是这样，爸妈白天出去工作，我只能一个人在家，想找份工作，却没人要我。”
番禺区沙湾镇，郭易生（化名），39岁，重型β地贫。
年9月24日，郭劲鹏身体布满了治疗的痕迹，一道切脾手术带来的疤痕，注射去铁要留下的密密麻麻针孔。
由于地贫患者独有的特殊相貌，郭劲峰自小就被同学唤作怪物。在初中他还一度悲观度日，但很快就从消极情绪中走了出来。“看到电视新闻报道有人自杀，我都说他傻瓜。如果一个人决定生死，只因为遇到困难，全世界的人都自杀了。”
年，郭劲鹏出生在番禺区沙湾镇的一个普通家庭。当时，许多医生都不知道他得了什么病，直到年才在广州中山医学院确证为地贫。可是，医生表示没有根治的方法，也没有任何医疗方案。从小，他的病一直被周围的人当作怪病，即便和别人解释，也无人知晓地贫为何物。
到了年，因为长期输血，他的心衰开始越来越严重，医院ICU抢救过一次才活了过来。在那之后，他才开始接触到广州地贫家长会的志愿者，并开始对自己的疾病有了更多的了解，开始打去铁针，吃排铁药，身体才有所好转。
“我不怪医生，”郭劲鹏的人生轨迹因为地贫完全改写，对此他已经看得很淡，在他孤独地成长过程中，曾遇见过让他怦然心动的女孩。可是由于当时对地贫的了解过于匮乏，他以为自己如果生了孩子，也会像他一样患上地贫。所以面对女孩热情主动地表白，郭劲峰还是狠下心来拒绝了她。他现在已知道地贫患者同样可以结婚的，可这一切对他来说都为时过晚。
广西省玉林市玉州区镇忠马鞍山村，孔智，26岁，重型β地贫。
摩挲着朋友汽车的方向盘，孔智的眼中写满惆怅。因为小时候没有得到合理的治疗，他的身高一直发育不良，没有资格考取驾照。
孔智喜欢汽车，喜欢到痴迷。每次和朋友出去玩，他都会缠着闹着，想过一把开车的瘾。他坐上驾驶座，摸摸方向盘，然后把头向后一仰，开始想象自己在开车。
“我这辈子未必有机会驾驭它，但能欣赏就可以了。”他撅起嘴，带着股神气劲儿。
孔智今年26岁了。母亲到现在还记得，孔智6个月大的时候确诊患了地贫，医生们断定他活不过8岁。“我不信邪，就千方百计去找各种偏方，鸡血藤、黄根，天天熬了给他当水喝。”二十年来，为了治好儿子，陈女士从未放弃过努力。
“你不知道以前地贫求医有多难，那时候医生都很无知、很冷漠，就一句话不能治，到处推来推去。”由于当时对地贫了解的匮乏，许多医生根本不知道怎么治疗地贫。就算是现在，玉林也经常闹血荒，连输血这一维持生命的基本要求都很难满足。
年9月19日，联系好输血互助对象后，孔智一大早就坐车从玉林赶去南宁，到晚上输完血又坐车回到玉林。二十年的求医路上，孔智认识了一批岁数相仿的地贫患者，彼此互相帮助，每当有人急需输血的时候，也总有人挺身而出，结对互助。
小黄与孔智相识十年，两人一起输血，一起住院，到后来，两家人开始经常往来，宛如亲人。年，小黄到了弥留之际，她的母亲打电话给陈女士，哭着问要不要放弃孩子。同为地贫家长，陈女士自然明白她的苦处，只轻轻说了一句，如果太辛苦就放弃吧。
最后真的没有抢救过来。
在亲人和志愿者的帮助下，他这两年已经慢慢开始接受现实，调整心态。但放荡不羁的外表背后，太多的不快乐依旧积压在他的心中。
他会约网上认识的女孩见面，然后在出门前，故作洒脱地对母亲说，
“漂亮就请吃饭，不漂亮就走。”
孔智最近喜欢上了一个女孩子。玉林地贫协会组织家长交流会的时候，女孩作为志愿者来到现场，和孔智一起负责登记工作。他向女孩要了qq，之后便常常聊天。
“我们在一起是有一定的困难。毕竟我身体不好，担心她家里压力，她朋友的眼光，流言蜚语…”收到女孩送给他的一罐酱菜后，孔智开始认真的考虑起两个人的未来。“唉…麻烦了。”
知道儿子的烦恼后，母亲陈女士有些不以为然。“没可能的啦，都是小孩子玩过家家……”或许也是担心儿子在感情中遭受挫折，她不停给孔智泼着冷水。
孔智将自己 年10月12日，保姆带着蜀桐在家里附近的草坪上玩耍。邓先生是四川人，今年41岁，他的儿子蜀桐于年11月5日在医院出生。做完产检，医生诊断他的妻子有轻微贫血，但只是开了一些补铁药，并没有建议他们做进一步检查。“后来我重新看了当初的血常规报告，红细胞体积明显小于正常水平。”
“地贫胎儿的预防其实并不难，十几块钱的血常规报告，就能通过血色素水平、红细胞体积、红细胞压积三个参数判断，是否需要做进一步的基因检测。”据邓先生了解，即便在上海这样医学高度发达的城市，仍旧有很多医生没有更新这方面的知识，乡镇偏远地区、散发区，更是存在许多盲区。
在孩子的治疗方案上，他的选择也和许多家长不同，“我喜欢了解最前沿的信息”。
蜀桐的父亲表示，目前地贫的治疗主要分两类，一是保守治疗，但由于国内对罕见病的定义和相关政策尚不完善，和其他国家相比，输血和排铁药对一般家庭来说是一笔过于高昂的费用。二是移植治疗，手术后的观察期需要5到10年，风险很多，各种感染、排斥，其实香港、台湾都很少鼓励孩子做移植手术。“我认为，医院都是出于利益的考虑，鼓吹家长给孩子做移植手术。”
所以他不打算让蜀桐接受移植治疗，而是等待基因疗法的研究取得新的进展。
经历了两年的求医和自学，这位年逾不惑的父亲对中国地贫的整体状况颇为感慨，“目前整个大环境都不理想，如果还不做好这方面工作，地中海贫血以后很可能就要改名为中国贫血了。”
广西省玉林市，地贫患者子贺的母亲“玫瑰姐”。
年9月22日，玫瑰姐在自己的车前。作为玉林地贫家长联合会成员，她目前的主要工作，就是帮助当地的地贫患者得到合理治疗，走出心理阴影，努力像常人一样去生活。
玫瑰姐今年已经41岁了。到年间，她试着怀孕过三次，“三次都是健康的孩子，但因为没配上型，加上考虑到生下来会分散精力，影响我照顾子贺，就都流产了。两个女孩，一个男孩。”
“我这辈子的梦想就是给子贺配型，让他能健康生活。我家人都反对我流掉三个孩子，但我一定要救子贺，我想尝试第四次，第五次……所以现在我很注意保养，照顾好自己才能照顾子贺。”
“子贺现在五岁，已经能做一年级的题目啦，有这个儿子，我很骄傲。”
上海，暖宝，1岁，重型β地贫。
年暖宝确诊地贫，她的父亲怎么也无法接受这个事实。对于地贫他曾有耳闻，但印象里，这种疾病多发于南方地区，他完全无法想象这个事情会落在这个土生土长的上海家庭。
暖宝父母在婚检产检也都做过血常规检查，所有数据都没有问题，除了血红蛋白压积这一项略低，“但当时觉得只差一点点，也没留意，医生也是。”
由于地贫在上海相对罕见，这里并没有像其他地贫高发区那样的家长联合会、QQ群，可以让患者家长互相抱团取暖。暖宝的父亲没有人能交流，也没有人能求助，“孤军奋战的感觉是很难受的。”对于一个地贫家庭来说，不论孩子或是家长，生理还是心理，都会面对巨大的考验。“我也有过一闪而过的念头，想要放弃。”
暖宝父亲表示，目前上海对地贫的医保政策也不理想，白血病有重大疾病医保，再生障碍性贫血也有，但是地贫没有。
“如果孩子以后能像其他孩子一样健康生活，我会告诉她，是她让我真正体验到生命的宝贵。”
拍摄手记年时，我供职的东方早报视觉团队拍摄了一部《KM》纪录片，讲述一群农民工骑摩托车回家过年的故事。10万多名农民工，带着老婆孩子和年货从异乡启程，骑着摩托车驶向故乡。那年1月，从肇庆出发的汪正年，就是这10万人中极其普通的一个。之前的一年里，他在建筑工地搅混凝土，坐在他身后的妻子彭双芹则在鞋厂车间做工，当时肚子里还怀着3个月大的女儿。也正是从那一年开始，这个贵州山区家庭的命运和千里之外的一行上海记者发生了交集。
以此事件为契机，怀着对地贫群体的好奇与 在遵义，一位中年农民感叹着经济萧条，农作物卖不出钱，生活举步维艰；上海，一位年逾不惑的成功商人，抱怨产科医生看不懂血检报告，导致自己的地贫孩子出生却无处申诉；毕节，一个4岁男孩的母亲痛苦揪心——因为骨髓捐献者的临时变卦，让原本看到希望的家庭一夜间被打回原形……太多孤独、迷茫，与难以言说的痛苦，在地贫患者的生活中挥散不去。而更为严重的现实，还有更多的患者及家庭在不断浮出水面。
而多年前出生的地贫患儿，由于当时医疗条件、社会保障局限和人群地贫常识缺失，加上对他们外貌的歧视，给他们今天的生存、生活带来了极大的困扰。北流的小莲，广州的郭易生、贵港的莫衍凯、玉林的孔智，这些孤独的大龄患者，因为地贫面貌饱受歧视。爱情、友情与他们无缘，在一日一日的煎熬中，最终只能接受现实。
这是他们无力改变的过去，却是我们今天需要反思的问题，因为这关系到更多地贫患者的未来。
应对地贫绝非易事，它与许多问题复杂地纠结在一起。能否保障地贫患儿生存所需的输血与排铁？是否应该在多发地区普及地贫基因筛查？如何改善已有患者的生存状况？这些都不是一个人、一个机构、一家媒体能够给出答案的问题。
感恩平安与健康，
感恩摄影朋友的支持与厚爱
感恩因为摄影而帮助更多的人
感恩节快乐！
（本公号内容未经人民摄影授权，不得转载和使用）
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