陪护笔记
岁末年初暴发的新冠疫情，至今没有彻底消褪，其间被疫情影响的人，不乏面临生与死的考验……
作者：李明诚
年11月，母亲感觉身体不适，腹部和肋部时有疼痛。当时未引起我重视，以为她是先前摔伤复发，或是以前手术时插尿管受伤引起的后遗症，就近到甪直卫生院检查，做了B超没发现问题，就配了些药吃。可母亲身体每况愈下，皮肤和瞳孔发黄，食欲也不好，看见荤腥倒胃口。正待医院看病，不料，今年1月底，全国各地暴发了新冠疫情，到处封路，别说出外看病，就连进出小区都重重关卡，不得不待在家里等待。医院医院之列，不接普通门诊，一切围绕抗击疫情。母亲无法就医，只得自行在药店买药吃，等待转机。两个月后，道路解封了，但去苏州的公交车仍停运，去医院看病要网上预约，还要查看健康码。母亲用的是老人机，她又不识字，无法下载查验健康码，医院。我在春节后照常上班，工作时间脱不开身，便拖了几天。那几天，母亲有恶心呕吐，面色蜡黄，疲软无力。刚好她又有咳嗽发烧，我以为她是严重的伤风感冒加上腹痛，便在药店买了些药送去。 4月10日，我和弟弟一起到母亲处，医院看病，看母亲的样子，羸弱不堪，要查清楚是什么病，好对症治疗。第二天，我们到苏州医院总院，给母亲挂了消化科。排队三小时，问诊三分钟。经过验血，多项指标高得吓人，不是超标几倍，而是几十倍上百倍，不是一般的不正常。我知道情况不好，想让母亲住院治疗，然而，门诊医生说，病房紧张，住不进去，要预约等待。病情不等人，母亲黄疸严重，疼痛难忍，亟需住院治疗。隔天又陪母医院看病，经过验血、CT、磁共振等各项检查，初步诊断肿瘤组织堵塞了胆管，病因是胆管癌，已至晚期。医院，也是新医院，在我们的请求下，五院给予收治。李主任说我母亲得的是梗阻性黄疸，这只是表象，实际是肝内肿瘤组织堵塞了胆管而引起的梗阻，胆汁不畅通了，滞留在体内，所以胸腹部会鼓胀，体表会发黄。 我有点发呆，没想到母亲竟然得了那种可怕的病。医生说，发现得有点晚了，肿瘤肯定不是刚有的，这情况起码发病有半年，这几月变严重了，要是早点治，情况可能好些，现在有点难。我知道，现在医疗技术发达，癌症并非绝症，也有治愈或改善的希望，但若是晚期，部位又不理想，好转的希望就很渺茫。疫情肆虐的两个月，母亲体内的癌细胞在疯狂复制，而我们无所作为，母亲的病情没有早点诊断，也没有及时服用抗肿瘤的药物。两个月，对于普通人而言，可能很短暂很平常，但对于病人而言，却可争分夺秒与病魔赛跑，甚至把病魔制服或赶跑。耽误两个月，意味着丧失了一些扭转局面的机会，甚至是生与死的契机。 七年前的夏天，父亲因胆管癌去世，这次母亲又罹患癌症，令我悲痛万分。我已经没有父亲了，不希望再失去母亲。我和弟弟决定尽一切力量挽救母亲的生命。 母亲在五院住了8天，只是简单降黄。医院，又在疫情期间，我母亲的情况，五院不能手术，需转院治疗。前几天，经苏大附一院放射科王主任介绍，我们拜访过肝胆科的秦主任，答应有空床位时通知。王主任是我们甪直老乡，我父亲生病时也找过他，他对老乡总是热忱帮忙。4月20日，苏大附一院有了病床，医生通知我们，于是我们从五院转到了一院肝胆科。各种检查后，住院部医生说有希望手术切除肿瘤，我们喜出望外，充满期待。母亲先做了胆汁引流术，把因肿瘤堵塞淤积的胆汁引流到体外，两根细长的引流管，连接着左右肝的胆管，把胆汁引流到体外两个塑料袋内。 因母亲肝功能受损，各项指标较高，医生说，暂不宜施行病灶切除手术，需调养达标才行，不然会在手术台上有风险。苏大附一院病房紧张，医生叫医院，待肝功能调理合格，再请附一院医生主刀，施行手术。入住后才知，医院这个病区是与苏大附一院肝胆科联办的，那边住不下的病人，很多就转到这儿来。医院是民营医院，医院的费用稍微贵一些，但是服务很好。我们顾不得花费多少，只要能让母亲住院治疗，能缓解她的病情，就阿弥陀佛了。 母亲的胆汁是外流的，没有进入消化系统，不利于营养物质的消化和吸收。为了改善母亲的体质，医生嘱咐，让母亲喝她自己流出来的胆汁，早晚各一次。胆汁又腥又苦，难以下咽。我在盛放胆汁的量杯里加了点蜂蜜，告诉母亲，不要闻，不要尝，直接咕咚咕咚喝下去。每天挂各种盐水，挂人血白蛋白，挂血浆，吃全安素，吃胆汁，服好几种药……在医院一个多月的调养，三四天一次的生化验血，各项指标在趋于改善。 张医生很有信心地对我说，手术成功的希望很大。我看母亲身体状况不错，她也有意愿做手术，就决定给她做切除肿瘤的手术，或能延长几年生命。我们还在医生的建议下，利用增强CT片，花了元自费做了个3D模型，可以更详细地看清病灶的情况，有利于手术。我没有告诉母亲真实病情，模糊地告诉她，胆管里有结石，情况有点严重，需要切除部分肝。她隐隐约约知道一些，但听医生说能手术，也是满怀希望，以为手术后能恢复健康。健康时的母亲
谁曾想，6月5日上午，手术室外五个小时的等待，换来的却是医生那句“癌细胞已扩散转移，不能切除”。我们遇见了走出手术室的秦主任，他说肿瘤已扩散，侵蚀动脉血管，肿瘤组织太坚硬，难以剥离，所以放弃切除，可以在胆管安装支架。说完他就匆匆离开了。我们没有听仔细，以为母亲的肿瘤虽然没切除，但安装了支架。我们松了口气，尽管没有达到原来设想的手术效果，但多少可以缓解母亲的病情。 谁知不是那么回事。医生在我母亲胸部切割了20厘米×20厘米的直角形大伤口，打开后没有进行任何切除手术（医生称为探查术）。让我母亲白白受此痛苦，一点问题都没解决，无异于雪上加霜。那么多的CT检查，还有3D造影，还看不清楚吗？若不能手术，为何不早点告知，我们可以选择保守治疗，不让母亲白挨这一刀。何况，手术使用的“超声刀”，我们在手术费之外另掏的元，没进医保。开胸手术只是为了探查吗？依我外行的眼光看，母亲不但白白受此创伤，由于是住在肝胆科，这一个多月的治疗都是为手术做准备，并没有用到抗肿瘤的药物，又浪费了一个多月与癌症抗争的宝贵时间。 我去咨询钱院长和张医生，钱院长说胆管癌组织，不但堵塞了胆门部的静脉血管，还侵蚀到了动脉血管，而肝门部的动脉血管无法切除，失去了手术根治的机会，如果硬要切除，风险极大。张医生表示，原先也想冒险切除肿瘤，但开刀后发现手术风险太大，所以放弃了手术，重新缝合了。我无言以对。钱院长还说，目前没有特效药针对晚期胆管癌，化疗和放疗都不敏感，生命期虽不能延长，但现有的医疗技术，可以让病人改善生存质量，少受些痛苦。我们平头百姓不懂医，只能任由医生评说，我们只能接受现实。住院期间，我们依然尊重医生，毕竟母亲还仰仗他们的继续治疗。 母亲在十多年前就因胆囊炎把胆囊切除了，这次又得了胆管癌，而我的父亲在他三十多岁时就割除了胆囊，在他六十五岁时因胆管癌去世。父母得了相同的病，都有切除胆囊的前因。人体没有胆囊后，胆汁只能在胆管运行，没有储存和过渡的地方，结石也会停留在胆管内，时间久了，会不会对造成胆管癌存在一定的因果关系？我也有胆结石和胆囊炎，多次发作，医生曾建议我切除胆囊，但我想，人体的每个器官都是有用的，能不切除尽量不切除，平时注意点就好。父母的前车之鉴，更让我提高了警惕，在饮食方面，鸡肉、鸡蛋、肥肉、海鲜之类容易引起胆囊炎发作的食物，今后我只能忍痛割爱了。 医院，住院两个多月，我和弟弟在她身边陪护。当医疗手段无法改变她的命运，我唯一能选择的只能是陪伴。尽管护士和同病房的病家都说我母亲好福气，有这样的孝顺儿子，可我宁愿不要这样的赞扬，我只要母亲能多活几年，哪怕多活几个月也好。看着她憔悴的脸和每天被病痛折磨的身体，我心如刀绞。夜里，我和弟弟轮流陪护，悉心照顾，没请护工，一切亲力亲为。在母亲跟前，我们绝口不提“癌”字，也不提手术半途而废的事。有时母亲问起，我们就搪塞说，刀开过了，你身体会慢慢好起来的。开刀后的母亲
手术后没几天，张医生建议我母亲做腔镜手术，在胆管安放支架。我问他，安放支架能否延长生命？他说不能，只是暂时改善一下，一般三个月复查一下，如果胆管堵塞，还要重新安放支架。我答复说，让我们考虑一下。医生应换位思考多为病家考虑，尽量让患者少受痛苦，不能为了做手术或安放支架而夸大其词。我是外行，或许张医生出于好心，是我理解错了。我和弟弟协商，既然不能延长母亲的生命，那就避免让母亲再受痛苦，先让母亲术后恢复，目前母亲的胆汁引流可以保命，那就保留现状，不必多花冤枉钱装支架，母亲目前的状况也抗不住再次手术。因此，我回复张医生，我们暂时不想装支架。 我私下里问过朱院长，我母亲的生存期大概还有多久？朱院长和我是老乡，他坦诚地告诉我，像我母亲这种情况，快的话三四月，长的话八九个月，很少有超过一年的。我悲从中来，陪一天多一天，也意味着陪一天少一天。在看得到终点的路上，我还能陪母亲走多远呢？ 6月16日，母亲从医院出院了。医院，让她回家待些时间，给她做些好吃的，让她好生调养。在她生命的倒计时，我会一直守护着，尽我做儿子的本份。弟弟在陪护母亲的过程中，也付出了许多辛劳，还贴了几万元。有这样能干和富有孝心的弟弟，我倍感欣慰。 母亲回家后，除了服用医生给配的药，每天吃两次蛋白粉，早餐喝稀粥，中午和晚上都是喝黑鱼汤或排骨汤，高蛋白的食物，希望能让她增强免疫力，好有力气与病魔抗争。医生配的都是些肝胆方面的药，我在网上给母亲购买了治疗肿瘤的药物。母亲服用后，除了肝部有些疼痛，身体状况有所好转，情绪也不错。亲戚们陆续来看望她，聊聊家常，这让母亲多了些安慰。由于母亲躺下后自己起不来，夜里每隔两小时，我要帮母亲从床上抱扶起来，陪她去卫生间。长期以往，我也没好好休息，感觉有点头晕脑胀。认识我的人都说我瘦了。若我的瘦能换来母亲的健康，这会让我心花怒放。 6月28日，母亲突然发高烧，呕吐不止，虚汗暴出，衣服湿透了一身又一身。最让人担心的，是左边的引流管在伤口处有渗漏，而引流管内却没有胆汁流出来。下午，我和弟弟把母亲送到医院，想让她住院治疗，在镇上我们便于照顾。由于母亲发高烧，当时测量是40度，不能办理住院，只能在发热门诊处理。我联系了认识的顾副院长，他说我母亲的情况，估计是胆管堵塞，挂消炎药也没用，医院没有冲涮胆管的设备，医院救治。我随即联系了医院的朱院长和先前给我母亲看病的倪医生，马上把母亲送去医院。朱院长也是我们的甪直老乡，母亲几次在医院住院，都得到过他的热心帮助。倪医生是我母亲的住院医生，为人实诚，服务周到，是位难得的好医生。医术可以慢慢修炼积累，医德却提升了他可以达到的高度。倪医生在冲引流管
28日主要是给我母亲降温和消炎。29日早上量体温还是39度。上午查病房时，沈主任说可以冲下胆管。随后，倪医生带来很多工具，冲了一个多小时，累了一身汗，还是没解决引流管堵塞的事，生理盐水打不进去，也抽不出来胆汁。张医生把我叫到一边，说马上去做个CT，看引流管有没有脱离里面的胆管。中午做完CT，显示引流管还在肝部胆管内。下午临下班前，倪医生又来冲引流管，忙乎半个多小时，汗湿白大褂，引流管还是没通。我说是否左边的胆管堵塞了，胆汁流不出来了，现在右边的引流管内虽然有杂物，但能正常引流，如果只保留一边的引流管可以吗？倪医生说，可以是可以，有的病人本来就只接一根引流管，胆汁淤积比较多的才接两根，现在要弄清引流管为何不通，先弄通了再说。 张医生把我叫到病房外，郑重其事地说，如果引流管不通，要重新穿刺引流，如果还是不通，胆汁淤积在体内，会有生命危险，那就要重新开刀，把腹水清理掉。我说知道了，我妈妈的引流管内有棉絮状的杂质，有可能是杂质堵塞了引流管，再帮我们冲冲看。 30日上午，张医生和倪医生一起来帮我母亲冲管子。一次一次地更换工具和方法，忙了两个多小时，张医生终于打通了引流管，虽然流出来的是绿色的水，不像是胆汁，但总算是通了。张医生关照倪医生，每天来冲管，观察情况。下班前，倪医生来冲管。通过生理盐水一次次的注入和冲刷，抽取出来的胆水夹杂了许多杂物，有黑点状的，有棉絮状的。倪医生说，胆管有炎症，感染了才会使胆汁产生杂质，也可能肿瘤新陈代谢，有肿瘤物质脱落堵塞了引流管，打通引流管后继续消炎，体温和胆汁正常后就可以出院了。我请他把右边的管子也冲一下。又经过两天的冲管，母亲左边的引流管终于畅通了，流出了黄色的胆汁。 7月2日下午，护士过来通知，明天早上要做增强CT。我听主任在查病房时说过，要做个增强CT，看看肝部的毛血细管有没有堵塞。当时我没接话，我觉得没必要做增强CT，因为引流管已经通了，体温也正常，炎症也控制了，我们暂时没打算给母亲进一步做手术，没必要再详查。我让弟弟去找倪医生，说明我们的看法，能否不做增强CT。倪医生同意取消。但检查单已经报到护士站和CT室了，费用已经扣了，取消检查的话，要去跟护士站和CT室说一下。护士长听了我们的说明，也说没必要做增强CT，费用会在第二天退还。 经过几天的调养，母亲的状况得到缓解。医院的护士都很尽心尽职，她们对我母亲照顾有加，我很感激。7月5日，我们办理了出院手续。护士长说，像你们这么长时间陪护妈妈的儿子很少见，孝心难得，回去以后，要注意清淡饮食，要注意引流管不要拉动，避免脱管，要注意不要感冒，因为病人免疫力差，感冒会让病情加重。 倪医生和张医生对待病患的态度截然不同，张医生是一个劲地劝我们做手术，可能是过度医疗，也可能是无用功，让我们惶恐不安，而倪医生处处为患者着想。7月23日，我母亲的引流管再次发生堵塞，不见胆汁流出来，倪医生建议我们先不办住院手续，只需交点换药钱，他帮我母亲冲引流管，连续三天，每天两次。其间母亲有点发烧，他说这是冲管后的身体发应，并非感染，肛门塞粒退烧药就行。果然，半夜母亲出了一身汗，烧就退了。 医院仿佛成了我们的娘家，时不时要回来住几天。8月1日，母亲的引流管又堵了，这次到医院，倪医生不在，马医生让我们住下，先验个血，看下各项指标，当天也帮我们冲引流管。第二天，主任查病房时要求我们做个磁共振，我们不好拒绝。其实，母亲的病况我们清楚，医生也清楚，现在我们采取的是保守治疗，只要引流管畅通，母亲没有其他不可承受的并发症，是可以保持现状的，直到不能承受之时另行打算。 母亲住院期间，亲朋好友纷纷前来探望，送钱送物，给予关怀。母亲出院后，亲友和小区里熟悉的居民，不时上门看望我母亲，买来水果，陪我母亲聊天，让她了解外面的情况。人都需要亲情和友情的温暖，生病只是生理的折磨，有人陪伴，有人关心，会让她增添坚持下去的信心和力量。尽管母亲的病情不容乐观，疼痛不时发作，我能摸到她的肝部肿得坚硬如铁，她的引流管几乎每隔几天要堵塞一次，我也摸索着学会了自行疏通引流管的方法，然而，看着母亲消瘦的身体，她蜡黄的脸色和痛苦时眼角流下的泪水，我心痛不已，只能好言安慰。尽孝，就是在父母活着的时候，多陪陪他们，就是在亲人遭受磨难的时候，不抛弃不放弃。期盼医学发达，能治好各种癌症，期盼能发生奇迹，让我母亲能战胜病魔，健康长寿。八月份至今，母亲的胆汁引流管，隔三岔五会堵塞，堵塞了她就会难受，腹胀，体黄。原先我们每个星期要去医院看病，或请倪医生帮忙冲下引流管，或住院治疗。长期的陪护，也导致了我经常请假，影响了工作，弟弟的小店也因长期关着，影响了收入。每次住院，一天的费用要一千多元，为了节省费用，我在网上药店购买了纱布、胶带、生理盐水、酒精棉、针管之类，在母亲的病情还算平稳的情况下，自己动手给母亲换纱布、冲引流管，这样就能陪母亲呆在家里，照顾起来也方便些，母亲想吃什么，我们可以做，医院里方便多了。当然，如果母亲有发烧、剧痛等反应，我们还会及时送她就医。 如今，疫情的阴霾尚未完全消除，去医院就诊还得预约、戴口罩、出示健康码、测体温、做新冠肺炎的核酸检测等。母亲被耽误的病情，希望能在后续治疗中得以挽救，能有所改善。我们对母亲有所隐瞒，因为我们和母亲一样，热爱生命，心怀希望。做这一切，我都是心甘情愿的，为的是良心的安稳，为的是母亲生命的延续。尽管，给母亲治病，已经花去了10万元，后面还会花很多钱，但与生命和亲情相比，付出的金钱和精力，又算得了什么呢？ 预览时标签不可点文章已于修改收录于话题#个上一篇下一篇
